Der Runde Tisch ZULIDAD ist ein partizipatives Forschungs- und Entwicklungsprojekt im Bereich fortgeschrittene Demenz. Mit dem Runden Tisch werden zwei Ziele verfolgt: einerseits die Sicherstellung hoher Praxisrelevanz bei den empirischen ZULIDAD-Studien, andererseits der Transfer der neu gewonnen Erkenntnisse in die Praxis. Der Runde Tisch zählt aktuell 33 motivierte Mitglieder, die nicht nur gemeinsam die Fortschritte in den ZULIDAD-Studien begleiten, sondern in intensiver Zusammenarbeit auch einen Leitfaden für Angehörige von Menschen mit Demenz am Lebensende erarbeiten.

Welchen Hintergrund hat der Runde Tisch ZULIDAD?

Demenz ist eines der grossen Themen unserer Zeit. Die Erkrankung war in der Schweiz im Jahr 2013 bei den über 85-jährigen Personen die dritthäufigste Todesursache (Bundesamt für Statistik, 2015). Doch wie Betroffene und ihre Angehörigen die letzte Lebensphase erleben, wurde in der Schweiz bislang kaum erforscht. Auf einige Fragen, die sich bezüglich Sterben mit Demenz stellen, möchte die ZULIDAD-Studie Antworten liefern. Die Studie wird vom Schweizerischen Nationalfonds (Nationales Forschungsprogramm NFP 67 „Lebensende“) gefördert und setzt sich aus drei Teilprojekten zusammen: ZULIDAD-A, ZULIDAD-B und Runder Tisch ZULIDAD. In der ZULIDAD-A Studie wird ein umfassender RAI-Datensatz (Pflegedokumentationsdaten, welche in vielen Schweizer Pflegeheimen routinemässig erfasst werden) retrospektiv analysiert. In der ZULIDAD-B Studie werden Angehörige und Pflegende von 126 Pflegeheimbewohner/innen aus elf Heimen in und um Zürich während drei Jahren vierteljährlich zur Gesundheit und zum Befinden des/der Bewohner/in befragt.

Der Runde Tisch ZULIDAD begleitet die beiden empirischen Untersuchungen. Er ist ein Instrument partizipativer Forschung. Am Zentrum für Gerontologie der UZH, welches bereits mehrere partizipative Projekte erfolgreich abgeschlossen hat, wird unter partizipativer Forschung die gleichberechtigte Zusammenarbeit zwischen den relevanten Stakeholdern während des gesamten Forschungsprozesses verstanden.

Welche Ziele verfolgt der Runde Tisch ZULIDAD?

Das zentrale Anliegen des Runden Tischs ZULIDAD ist die Einbindung der relevanten Stakeholder in den Forschungsprozess, um die Praxisrelevanz der Forschung zu erhöhen und einen zeitnahen Rückfluss der Ergebnisse in die Praxis zu fördern. Die Idee des Einbezugs von Stakeholdern in Forschungsprojekte ist nicht neu, in der Altersforschung aber noch nicht gut etabliert und wird daher von verschiedenen Seiten gefordert, z.B. in der Nationalen Demenzstrategie 2014–2019 (BAG, 2013, 2016). In diesem Sinn hat der Runde Tisch ZULIDAD wegweisenden Charakter.

Konkret verfolgt der Runde Tisch zwei Ziele:

• Steigerung der Praxisrelevanz: Die Mitglieder des Runden Tischs beteiligen sich an strategischen und wissenschaftlichen Überlegungen und Entscheidungen in den Forschungsprojekten ZULIDAD-A und -B (z.B. Auswahl der Erhebungsinstrumente, Interpretation von Ergebnissen) und tragen so zur Praxisrelevanz der Forschungsprojekte bei.
• Wissenstransfer: Die Mitglieder des Runden Tischs entwickeln gemeinsam ein eigenständiges aber themenverwandtes Projekt zur Dissemination der gewonnenen Erkenntnisse. In diesem Zusammenhang haben die Mitglieder gemeinsam beschlossen einen Leitfaden für Angehörige von Menschen mit fortgeschrittener Demenz zu entwickeln (Lebensende mit Demenz – ein Leitfaden für Angehörige gemeinsam erarbeitet von Angehörigen, Praktiker/innen und Forschenden).

Wer ist am Runden Tisch beteiligt?

Der Runde Tisch ZULIDAD zählt 33 Mitglieder (Stand November 2016). Diese teilen sich in auf in die Gruppen Angehörige, Praktiker/innen und Forschende. Die möglichst paritätische Verteilung der Mitglieder auf die drei Gruppen stellt sicher, dass die Sichtweisen der drei Gruppen gleichermassen Gehör finden.

Wie sieht die Zusammenarbeit zwischen den Beteiligten aus?

Im Frühjahr 2013 hat sich der Runde Tisch zum ersten Mal getroffen. Seither haben elf Treffen stattgefunden und vier weitere sind bis Anfangs 2018 geplant. Die Treffen finden je nach Projektphase etwa dreimal jährlich statt und dauern jeweils vier Stunden. Die Struktur der einzelnen Sitzungen wird dem jeweiligen Inhalt angepasst. Allen Sitzungen gemeinsam ist, dass im Vorfeld jeweils eine Vorbereitungssitzung stattfindet, in der die konkreten Sitzungsinhalte festgelegt werden. Die Teilnahme an diesen Vorbereitungssitzungen steht allen Mitgliedern offen. Durch diese Sitzungen beschränkt sich die partizipative Zusammenarbeit nicht nur auf die regulären Treffen, sondern wird auf die Bestimmung der Sitzungsinhalte und den -ablauf erweitert. Jedes Treffen wird ausführlich protokolliert. Diese Ausführlichkeit stellt sicher, dass alle Mitglieder jederzeit auf dem gleichen Stand sind.

Bisherige Erfahrungen

Dass bis jetzt elf Treffen durchgeführt und mehrere Kapitel des geplanten Leitfadens erarbeitet werden konnten, zeigt, dass Partizipation im Bereich der Alternsforschung von verschiedenen Seiten unterstützt wird und sich tatsächlich umsetzen lässt. Somit hat der Runde Tisch ZULIDAD Beispielcharakter für künftige Projekte im Bereich Alternsforschung in Zürich und darüber hinaus.

Die Details zur Publikation des Leitfadens werden Sie zu gegebener Zeit auch einem Blogbeitrag an dieser Stelle entnehmen können.