Faktenboxen als Entscheidungshilfe für medizinische Interventionen bei Menschen mit fortgeschrittener Demenz
Wenn Menschen mit fortgeschrittener Demenz die Urteilsfähigkeit entgleitet, kommt auf ihre gesetzlichen Vertreter eine enorme Verantwortung zu, da sie fortan über belastende medizinische Eingriffe entscheiden müssen. Die hier vorgestellte DemFACTS-Studie strebt die Entwicklung und Testung von Entscheidungshilfen an, mit dem Ziel, gesetzliche Vertreter bei komplexen Entscheidungen zu unterstützen.
Palliative Care, die Versorgung bei unheilbaren Krankheiten, ist ein wichtiges Thema, das in der Schweiz vor allem bei Menschen mit Demenz immer mehr Aufmerksamkeit erhält.
Mit der grundsätzlich positiven Entwicklung der steigenden Lebenserwartung nimmt nämlich auch die Zahl der Menschen zu, die an Demenz erkranken. Neben der Demenz leiden die Betroffenen häufig unter komorbiden Krankheiten (z. B. Tumorerkrankungen und Herzinsuffizienzen), die sich oft als Ursache für den Tod herausstellen. Bisher fehlen etablierte, evidenzbasierte Behandlungspfade, um Menschen mit Demenz am Lebensende optimal zu begleiten (Riese, 2014). Um bestmögliche Entscheidungen in Bezug auf belastende Interventionen bei Menschen mit Demenz zu treffen, arbeiten Fachpersonen eng mit den gesetzlichen Vertretern zusammen. Als Therapieziel wird die kontinuierliche Erhaltung der Lebens- und Sterbequalität eines Menschen verfolgt.
Wann sind Entscheidungsprozesse bei Menschen mit fortgeschrittener Demenz notwendig?
Behandlungsentscheidungen bei fortgeschrittener Demenz sind notwendig, wenn z.B. verminderte Nahrungsaufnahme, Niereninsuffizienz oder Agitation vorliegen. Als Beispiel der verminderten Nahrungsaufnahme könnte in einem Pflegeheim etwa folgende Situation beobachtet werden:
Eine Bewohnerin mit fortgeschrittener Demenz, Frau L. ist nicht mehr in der Lage, mit Messer und Gabel umzugehen, deshalb unterstützen sie Pflegefachpersonen bei der Nahrungsaufnahme. Weil sie durch die Krankheit unter Verhaltensstörungen leidet, lehnt sie die Hilfe der Pflegenden allerdings ab. Frau L. könnte theoretisch essen, weil sie keine Schluckschwierigkeiten hat, verliert aber aufgrund dieser Situation stark an Gewicht.
Einige einfache Lösungsstrategien wie die Veränderung des Speiseplans (z. B. mehr Süsses), und die Akzeptanz eines anderen Essverhaltens (z. B. sie mit den Händen essen lassen), wurden bei ihr bereits ausprobiert. Da das Problem jedoch weiterhin besteht, schlägt ihr Arzt vor, eine künstliche Ernährung einzusetzen. Darauf stellen sich für ihren Angehörigen folgende grundlegende Fragen: Welche positiven und negativen Konsequenzen hat eine künstliche Ernährung auf die Lebensqualität? Führt diese Massnahme zu Lebens- und gegebenenfalls Leidensverlängerung? Was würde sich Frau L. wünschen?
Wie laufen Entscheidungsprozesse in Bezug auf belastende medizinische Interventionen ab, wenn die Betroffenen nicht mehr urteilsfähig sind?
Da bei fortgeschrittener Demenz die Urteilsfähigkeit massgeblich eingeschränkt oder nicht mehr vorhanden ist, werden Behandlungsentscheidungen vor allem von den gesetzlichen Vertretern (meist Angehörige, ansonsten Amtsbeistände) getroffen.
Die Behandlungspräferenzen eines Menschen werden theoretisch in der Patientenverfügung nachgelesen. Gemäss unserer Daten verfügten 2013 jedoch nur 34% der Heimbewohner in der Schweiz über eine Patientenverfügung (gesamte Stichprobe, N = 4’785) und weniger als 30% der Angehörigen, Amtsbeistände und Mediziner hatten Kenntnis davon (ZULIDAD-A, unpublizierte Daten). Darüber hinaus sind die Krankheitsbilder am Lebensende durch Komorbidität so komplex, dass selbst eine detaillierte Patientenverfügung oft nichts über die aktuelle Situation eines Menschen aussagt. Deshalb ist die Entscheidungsfähigkeit der gesetzlichen Vertreter letztendlich ebenfalls eingeschränkt.
Wie sollte ein ethischer Entscheidungsprozess idealerweise gestaltet sein?
Im besten Fall sollte die Lebensgeschichte und Präferenzen der Betroffenen, die persönliche Reflexion der Angehörigen und Fachpersonen sowie der Dialog zwischen den Gruppen im Entscheidungsprozess berücksichtigt werden (Enderli et al., 2015). Dabei sollte die bestmögliche Lösung gemeinsam und unter Berücksichtigung der positiven und negativen Konsequenzen auf die Lebensqualität und -zeit angestrebt werden.
Wie sehen Entscheidungsprozesse in der Realität aus?
Die Realität zeigt jedoch, dass ein solcher ethischer Entscheidungsprozess nicht einfach ist. Die informierenden Personen beeinflussen die Entscheidung mit subjektiven Darstellungen. Angehörige sind ebenfalls von eigenen Wünschen und Werten geleitet. Sie befinden sich ohnehin in einer schwierigen Lage, insbesondere wenn keine Informationen zu den Behandlungspräferenzen der betroffenen Person oder zu möglichen Folgen einer Behandlung vorliegen. Entscheidungen werden deshalb nicht selten unter mangelnder oder fehlender Berücksichtigung des Willens des Betroffenen getroffen. Die Angehörigen haben allerdings häufig Schwierigkeiten, die komplexen Informationen zu verstehen und schämen sich nachzufragen. Als Folge von Fehlinformationen können bei Angehörigen belastende Entscheidungskonflikte entstehen und zu Über- oder Unterbehandlung der Menschen mit Demenz führen.
Warum sollten Entscheidungshilfen insbesondere bei Menschen mit Demenz entwickelt werden?
Belastende Interventionen wie Sondenernährung, Hospitalisierung oder freiheitseinschränkende Massnahmen werden bei Menschen mit Demenz öfters angewendet, als bei Personen ohne kognitive Einschränkungen. Dazu zeigen solche Interventionen, in den meisten Fällen, keine Effekte auf die Lebensqualität und -zeit. Diese Ergebnisse betonen, dass insbesondere Menschen mit fortgeschrittener Demenz keine optimale Pflege vor dem Lebensende erhalten (Mitchell, Kiely, & Hamel, 2004). Um unangebrachte Behandlungsmassnahmen zu vermeiden, sollten Angehörige deshalb beim Entscheidungsprozess besser unterstützt werden.
Was ist die DemFACTS-Studie?
Mögliche Entscheidungshilfen sind die sogenannte „Faktenboxen“, welche ursprünglich in den USA entwickelt (Schwartz, Woloshin, & Welch, 2009) und kürzlich in Deutschland eingeführt wurden. Sie enthalten evidenzbasierte Daten zur Art, Häufigkeit und zum Nutzen einer bestimmten Intervention, und zwar einfach, gut verständlich und zusammenfassend dargestellt. Mit Hilfe von Faktenboxen ist es den Entscheidungsträgern möglich, informierte Entscheidungen auf Grundlage des aktuellen Forschungsstandes zu treffen.
Da es im Bereich Demenz am Lebensende momentan noch keine Faktenboxen hinsichtlich medizinischer Interventionen gibt, sieht die DemFACTS-Studie die Entwicklung von drei solchen Faktenboxen vor. Dies soll unter engem Einbezug von gesetzlichen Vertretern und Praktiker/innen mit persönlichen Erfahrungen im Bereich Entscheidungsfindung bei Menschen mit Demenz am Lebensende geschehen. Im Rahmen des Projektes werden die drei neu entwickelten Faktenboxen bezüglich Wissensvermittlung, Entscheidungsveränderung und -zufriedenheit bei Angehörigen, Pflegenden und Amtsbeiständen evaluiert.
Quellen:
Enderli, E., Gerber, M., Hachen, F., Heitlinger, S. A., Holenstein, H., Koshy, V., Müller, K., Schmitt, R., & Zimmermann, R. (2015). Ethische Entscheidfindung in der ambulanten und stationären Langzeitpflege. Wabern: Rub Media AG.
Mitchell, S. L., Kiely, D. K., & Hamel, M. B. (2004). Dying With Advanced Dementia in the Nursing Home. Archives of internal medicine, 164(3), 321-326.
Riese, F. (2014). Demenz und Lebensende: Was ist zu beachten? Ars. Medici., 7, 388-391.
Schwartz, L. M., Woloshin, S., & Welch, H. G. (2009). Using a Drug Facts Box to Communicate Drug Benefits and Harms: Two Randomized Trials. Annals of International Medicine, 150(8), 516-527.
Foto: Valeria Nuyanzina
