Bislang liegen nur wenige systematische Untersuchungen zur Frage vor, wie sich die Lebensqualität bei Menschen mit fortgeschrittener Demenz in Pflegeeinrichtungen in der letzten Lebensphase entwickelt. Ebenso fehlen Daten über die Versorgungsqualität, über die tatsächlichen und gewünschten Behandlungen und die Kommunikations- und Entscheidungsprozesse zwischen Familien und professionellen Pflegekräften. Auch ist wenig darüber bekannt, wie Belastung und Leiden in der Terminalphase schwerer Demenz positiv beeinflusst werden können.
Übergeordnetes Ziel der ZULIDAD-Studie ist darum die Erfassung der Lebensqualität bei Pflegeheimbewohner/innen mit fortgeschrittener Demenz sowie die Erfassung von Faktoren, welche die Lebensqualität beeinflussen und das Leiden bei fortgeschrittener Demenz, einschliesslich in der Sterbephase, lindern können.
Prospektive Studie
Bei der Studie handelt es sich um eine prospektive Untersuchung von über 100 Bewohner/innen mit schwerer Demenz aus den städtischen Pflegezentren der Stadt Zürich und dem Gerontopsychiatrischen Krankenheim Sonnweid in Wetzikon. Die Studie ist auf 3,5 Jahre angelegt, die Datenerhebung hat im Dezember 2013 begonnen und endet im Dezember 2016. Während der Rekrutierungsphase werden alle Bewohner/innen mit einer fortgeschrittenen Demenz (Einschlusskriterien basieren auf dem RAI-MDS: „Cognitive Performance Score (CPS)“ ≥ 5 und „Activities of daily living (ADL)“ > 10) identifiziert und für 36 Monate oder bis zum Tod begleitet. Das Einverständnis zur Studienteilnahme erfolgt durch Zustimmung des verantwortlichen Familienmitgliedes.
Fragebögen für Verlaufsparameter
Bei Einschluss werden das verantwortliche Familienmitglied und die primäre Pflegeperson alle drei Monate gebeten, einen Fragebogen zu Themen wie Lebensqualität, häufige Symptome und deren Behandlung oder Zufriedenheit mit der Pflege auszufüllen. Dieser beinhaltet einerseits etablierte Fragebögen (z.B. EOLD-Skalen), andererseits eigens dafür entwickelte Fragestellungen. Die Auswertung der Fragebögen erfolgt in anonymisierter Form und wird durch die RAI-MDS Daten ergänzt.
Runder Tisch
Die ZULIDAD-Studie wird über die gesamte Studiendauer von einem Runden Tisch begleitet, an welchem Vertreter der relevanten Stakeholdergruppen (Angehörige, Expert/innen aus der Praxis und Forschende) zusammen kommen. Der Runde Tisch trifft sich 2 – 6 mal jährlich (je nach Projektphase). Überall wo Spielraum besteht, beteiligt er sich an strategischen und wissenschaftlichen Überlegungen und Entscheidungen im Verlauf des Forschungsprojekts (z.B. Auswahl der Erhebungsinstrumente, Pilotierung, Interpretation der Ergebnisse, Verbreitung der Ergebnisse, Ausarbeitung von Handlungsempfehlungen). Darüber hinaus entwickelt der Runde Tisch ein eigenes Projekt zur Überführung der Forschungserkenntnisse in die Praxis. Der Runde Tisch soll garantieren, dass die Sichtweisen der vertretenen Gruppen, deren Anliegen und Bedürfnisse im Forschungsprojekt mitberücksichtigt und bestmöglich umgesetzt werden und dass die Resultate an die richtigen Stellen in die Praxis zurückfliessen können.
Studienleitung:
Dr. Stefanie Eicher
Projektverantwortung:
- PD Dr. med. Henrike Wolf (PUK Zürich, Principle Investigator)
- Dr. med. Florian Riese (PUK Zürich, Managing Principle Investigator)
- Prof. Dr. Mike Martin (ZfG Zürich)
- PD Dr. med. Albert Wettstein (ZfG Zürich)
- Prof. Dr. Christoph Hock (PUK Zürich)
- Heike Geschwindner (PZZ, für Dr. med. Gabriela Bieri)
Gefördert durch:
- Schweizerischer Nationalfonds (NFP 67 „Lebensende“)
- Bangerter-Rhyner-Stiftung (Förderprogramm „Versorgungsforschung“)
